La maggior parte delle persone coinvolte ha lavorato come volontaria

La maggior parte delle persone coinvolte ha lavorato come volontaria

Poiché il mondo vede sempre più l’assistenza sanitaria come un diritto umano, Kathleen Sebelius e Barack Obama comprendono che l’assistenza sanitaria è "non un privilegio guadagnato, è un diritto” – potrebbe sembrare un salto non solo non affrontare la sessualità nel prendersi cura di persone con condizioni come quella di Rousselle, ma fare il passo aggiuntivo per impedire loro di procurarsela da soli. Olanda, Svizzera, Danimarca e Germania sono d’accordo.

Marie-Francelyn Delyon, un’avvocato francese in pensione per i disabili, non lo fa. Ha detto a Rousselle, "Sembra che la gente dica che siamo incapaci di ispirare amore." Delyon si preoccupa dello stigma, che la pratica porterebbe solo le persone disabili ulteriormente nell’ombra.

Negli stadi avanzati della malattia, l’amore e l’attrazione sessuale possono diventare sempre più disparati. Eguagliarli può effettivamente essere problematico per la persona il cui corpo può essere paralizzato e atrofizzato, ma che non è meno amato.

Se la pratica fosse più aperta e mainstream, e per molto tempo condotta professionalmente, le preoccupazioni sullo stigma sarebbero dissipate?

Verso la fine molti di noi pagheranno perché le persone ci aiutino a camminare, a metterci il cibo in bocca, a cambiarci i pannolini. Perderemo le nostre relazioni che consentono uno stretto contatto fisico. Una volta che una malattia neuromuscolare lascia una persona incontinente, noi medici possiamo offrire poco per ripristinare le sue capacità. Lo stesso vale quando un ictus lascia un paziente incapace di masticare il proprio cibo. Spesso non siamo in grado di ripristinare queste parti fondamentali e umanizzanti delle persone. È utile considerare seriamente ogni elemento umano che può essere preservato.

La maternità surrogata non sostituisce una relazione d’amore, e non dovrebbe esserlo. Non rifiutiamo l’aiuto di un fisioterapista perché non sarà bello come non essere mai stati investiti da un autobus tanto per cominciare. Quando il vero amore è sul tavolo, prendilo. Quando manca il tavolo, o qualcuno ha tagliato le gambe, allora ci sono dei surrogati.

Un errore della medicina moderna è che tutto ciò che non è una salute perfetta o un completo recupero è un fallimento, o almeno una concessione. Un altro è che accettare l’aiuto e il trattamento ammette debolezza. Come medici trascorriamo molto del nostro tempo a gestire le aspettative. Con la malattia cronica e la vecchiaia, il lavoro consiste più spesso nel trarre il meglio dalle circostanze imperfette. La maternità surrogata sessuale è necessariamente così lontana dall’invocare l’aiuto di qualsiasi professionista della salute? Le aree grigie sono espansive, ma lo è anche il potenziale. 

Rousselle chiude il suo segmento con la storia di Aminata Gregory, una pensionata di 66 anni che ora presta assistenza sessuale illegalmente in Francia. È pronta a distinguersi da una prostituta e si vede come parte di un movimento progressista per normalizzare la pratica. Uno dei suoi clienti abituali, un uomo di 49 anni in sedia a rotelle con l’atassia di Friedreich, parla con vivace praticità della sua relazione con Gregory: "All’inizio della sessione ci mettiamo in una bolla e diventiamo una coppia normale. Ci parliamo. Ci chiediamo l’un l’altro quello che vogliamo. Alla fine della sessione, rompiamo la bolla. È finita. Aiuta a non innamorarsi."

(JakeMates/Flickr)

Il dottor Kenneth Prager, un esperto di etica medica di 70 anni, era seduto nel suo ufficio al New York Presbyterian Hospital in attesa di un paziente quando ha ricevuto una chiamata da un collega. Era felice di sentire il dottor Steve Williams, 56 anni, che si era formato sotto di lui e ora era il capo ufficiale medico di un vicino ospedale. Ma si sentì a disagio quando iniziò a capire il motivo della chiamata.

La maggior parte delle volte, gli esperti di etica gestiscono casi in cui una famiglia si rifiuta di lasciare andare un membro della famiglia. Questo era esattamente l’opposto. Williams si prendeva cura di un paziente di 36 anni che era incosciente e su diverse forme di supporto vitale, ma ci si aspettava che si riprendesse. La famiglia del paziente, tuttavia, credeva che fosse meglio staccare la spina.

A causa degli immensi progressi tecnologici in medicina, può essere difficile per i medici determinare a che punto il trattamento è inutile.

Joseph Brown, un uomo alto e magro, giaceva privo di sensi sul letto in terapia intensiva, ignaro di tutto ciò che accadeva intorno a lui, inclusi suo padre, sua sorella e la sua ragazza, che erano d’accordo sul fatto che il suo supporto vitale dovesse essere ritirato. Ogni volta che l’ospedale cercava di svegliarlo, Brown si agitava e aveva bisogno di sedazione. Aveva bisogno di un’amputazione, anzi parecchie. La sua famiglia operaia ha deciso, unilateralmente, che non avrebbe voluto vivere in quel modo. Sostenevano che siccome lavorava con le sue mani, come muratore, se le avesse perse la sua vita sarebbe stata inutile.

Prager, direttore dell’etica clinica e presidente del comitato di etica medica, era a disagio con la loro decisione. È stato coinvolto con il comitato di etica medica presso l’ospedale presbiteriano di New York sin dal suo inizio nel 1992 ed è chiamato per consultazioni etiche da 150 a 200 volte all’anno. Il caso di Brown è stato uno dei pochi casi insolitamente complessi che ha incontrato.

"Se c’è qualche dubbio su ciò che il paziente vorrebbe, sembrerebbe opportuno peccare dalla parte della vita. La morte ingiusta è un’ingiustizia più grande della vita ingiusta," disse Prager.

Williams e la sua collega Julia Stern, vicepresidente degli affari legali dell’ospedale e anche parte del comitato etico, hanno generalmente risolto la maggior parte dei dilemmi etici senza coinvolgere terze parti. Ma poiché era un caso insolito, voleva un secondo parere; solo per assicurarsi che fosse sulla strada giusta. A causa degli immensi progressi tecnologici in medicina, può essere difficile per i medici determinare a che punto il trattamento è inutile.

Se il paziente, la famiglia e i medici coinvolti non sono sulla stessa pagina per quanto riguarda il trattamento del paziente, i medici consultano gli esperti di etica che cercano di ottenere un consenso e raccomandano quello che sembra essere il miglior interesse del paziente.

Il lavoro diventa molto più impegnativo quando la famiglia richiede qualcosa che sembra compromettere il benessere del paziente, anche se questo è ciò che secondo loro riflette i desideri del paziente.

Brown era un maschio bianco single che viveva con la sua famiglia. Nel novembre del 2005, il suo dito si è infettato. Lo ignorò per qualche tempo, pensando che fosse qualcosa che avrebbe potuto curare a casa con degli antibiotici o un unguento. Ma la pelle dentro e intorno al dito del piede continuava a indurirsi e diventare più rossa, e alla fine dovette andare in ospedale. Anche allora, Brown pensava di aver solo bisogno di un chirurgo per drenare l’infezione dal dito del piede e che quella sarebbe stata la fine del problema. Sfortunatamente, non è stato così.

Quando è arrivato in ospedale, l’infezione era entrata nel suo flusso sanguigno e si era diffusa in tutto il suo corpo. Brown aveva sviluppato una fascite necrotizzante — la "carnivoro flesh" malattia che uccide il 73% dei pazienti a cui è stata diagnosticata.

La malattia può iniziare con qualcosa di semplice come un taglio di carta o un brufolo. È causato da batteri che entrano nel corpo attraverso una rottura della pelle e poi si diffondono lungo la fascia sottostante, che è la divisione tra il muscolo e il grasso.

Brown sviluppò presto sepsi e insufficienza multiorgano, e dovette essere sedato e messo su un respiratore, con un tubo nella trachea.

Prima di incontrare la famiglia, Williams aveva supposto che la famiglia non conoscesse l’attuale stato clinico di Brown. "Volevo assicurarmi che capissero che la sua condizione era sopravvissuta… che c’erano protesi, centri di riabilitazione, che c’era una qualità di vita che poteva essere raggiunta anche dopo l’amputazione," disse Williams.

Williams e la sua collega Julia Stern hanno incontrato la famiglia in una piccola sala conferenze, a quasi dieci metri dalla terapia intensiva, al secondo piano dell’ospedale. Si sedettero verso l’estremità del tavolo e il padre di Brown, John, sua sorella e la sua ragazza sedettero dall’altra parte del tavolo di fronte alla coppia.

John, un uomo muscoloso sulla sessantina, aveva la faccia rude di uno che lavorava sodo per sbarcare il lunario. Continuava a insistere sul fatto che Brown avrebbe preferito morire. Un lavoratore manuale si sentirebbe inutile dopo un’amputazione.

"Ho detto loro che questa non è in genere la situazione in cui si rimuove il supporto vitale. Normalmente se hai qualcuno giovane, vuoi davvero fare tutto il possibile per salvarlo, a meno che non ci sia speranza," disse Williams.

La famiglia continuava a scuotere la testa in disaccordo.

Williams e Stern hanno cercato di analizzare la situazione medica di Brown. "La famiglia era … una famiglia della classe operaia pane e burro. Immagino che non avessero un’istruzione universitaria. Erano persone simpatiche, ma le cose dovevano essere spiegate loro in termini basilari," disse Williams.

"Ho detto loro che tutto ciò che non va in lui ora è reversibile ea questo punto ci sono stati i primi segnali che stava andando nella giusta direzione."

Ma la famiglia sembrava poco convinta. Continuavano a fare domande come cosa farà Brown senza gli arti? Come sarebbe il suo futuro?

"Erano irremovibili, non così arrabbiati," disse Williams, che ancora stentava a credere che la famiglia volesse lasciare andare Brown. La famiglia di Brown non era arrabbiata o eccessivamente emotiva. Erano inequivocabili su ciò che volevano. Volevano che fermasse il respiratore. Erano sicuri che Brown lo volesse.

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Brown non aveva lasciato alcuna direttiva avanzata, nessun resoconto scritto dei suoi desideri per le cure mediche in situazioni di pre-morte. Nessuno aveva mai sentito Brown parlare di qualcosa che riguardasse le situazioni di fine vita. La loro certezza sui suoi desideri equivaleva a speculazioni prostatricum funziona davvero, per quanto fiduciose.

In assenza di una direttiva avanzata, il protocollo etico e giuridico consiste nell’attuare la presunta volontà della persona attraverso il cosiddetto giudizio sostitutivo. Un delegato sanitario prende decisioni per un paziente, ma se il paziente non ha nominato un surrogato, la famiglia prende la decisione in base a ciò che pensano che il paziente avrebbe voluto per se stesso se ne avesse avuto la capacità. La famiglia di Brown presumeva – in effetti era sicura che avrebbe preferito la morte alla vita con disabilità.

Occasionalmente, le famiglie dicono a Williams che non è Dio; che non può decidere chi vive per quanto tempo. Williams sorride, strofinandosi le mani attraverso la barba sale e pepe. "Dico loro che Dio sta facendo conoscere chiaramente il suo desiderio. Combattiamo Dio ad ogni passo con il ventilatore, i farmaci per la flebo, il pacemaker. Sono in conflitto con Dio. Dio sta cercando di portare la persona amata in cielo e io sto cercando di tenerlo qui sulla terra. Sono stato in questo tiro alla fune molte volte e non ho mai vinto."

Dopo l’incontro, Williams sapeva di volere una vasta gamma di opinioni e di guadagnare tempo. "Avremmo potuto andare in terapia intensiva e chiedere di rimuovere il supporto vitale, ma non è stato così semplice. C’era incertezza nel caso," disse Williams.

Negli anni ’70, con l’aumentare del suo coinvolgimento con i pazienti in terapia intensiva, Prager iniziò a pensare a come i medici che curavano i malati terminali non stessero prolungando la loro vita, ma invece prolungando il processo di morte.

Lui e Stern hanno deciso di rivolgersi al comitato di bioetica dell’ospedale. Il comitato aveva 15 membri tra cui medici, un sacerdote, un avvocato e un assistente sociale. Era raro che l’intera commissione fosse convocata per esaminare un caso urgente. Ma questa volta lo hanno fatto.

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Quando fu istituito il primo comitato etico nel suo ospedale, Prager lavorava come pneumologo. La maggior parte delle persone coinvolte ha lavorato come volontaria. Ancora oggi, la maggior parte dei membri del comitato etico sono volontari. La maggior parte ha una formazione sul posto di lavoro, servendo in pannelli di etica ospedaliera. Ma la nuova generazione di esperti di etica si sta laureando in bioetica. Infatti, attualmente quasi 81 università e centri accademici negli Stati Uniti offrono master in bioetica, elenchi dell’American Society of Bioethics e Humanities.

Negli anni ’60, quando Prager era internista generale al Columbia Medical Center, il movimento per la bioetica iniziò nel campo della ricerca medica dopo che si era sentita la necessità di chiedere il consenso ai soggetti di ricerca prima di intervenire sui loro corpi, innescato da una denuncia dell’abuso di soggetti umani durante le procedure di ricerca.

Negli anni ’70, con l’aumentare del suo coinvolgimento con i pazienti in terapia intensiva, Prager, che all’epoca era un medico curante, iniziò a pensare a come i medici che curavano i malati terminali non prolungassero le loro vite ma invece prolungassero il processo di morte. Fu allora che si formarono i primi centri di studi di bioetica. I maggiori centri per gli studi di bioetica erano l’Hastings Center e il Kennedy Institute of Ethics.

La menzione del termine "comitato etico ospedaliero hospital" emerse per la prima volta con la decisione di Karen Quinlan nel 1976. Fu solo nel 1980 quando 7.000 ospedali istituirono comitati etici.

Presto furono sollevate domande sull’autorità medica nell’affrontare situazioni di vita e di morte negli ospedali e nelle case di cura, domande che hanno assillato la mente di Prager per molto tempo. Il movimento si è diffuso negli ospedali. Si sentiva il bisogno di informare i pazienti prima che si facesse qualcosa su di lui e anche di chiedere loro un consenso informato.

All’inizio degli anni ’90, Prager si unì al comitato per l’arresto cardiaco del Columbia Medical Center, che era il precursore del comitato etico lì.

Nel 1992, la Joint Commission, un’organizzazione senza scopo di lucro che accredita le organizzazioni sanitarie, ha reso obbligatorio per gli ospedali disporre di un meccanismo per affrontare le questioni etiche. La commissione non ha definito esattamente quale sarebbe stato il meccanismo.

Non esiste un processo di autorizzazione nazionale per gli esperti di etica clinica. In realtà non esiste uno standard universale per la consultazione etica o l’accreditamento dei consulenti. Ma c’è un movimento in discussione per standardizzare entrambi. L’American Society for Bioethics and Humanities ha stabilito standard per le consultazioni sull’etica sanitaria.

Nel 1998, la Società ha pubblicato il rapporto “Competenze fondamentali per la consultazione sull’etica sanitaria” sulle competenze che gli esperti di etica dovrebbero avere e sugli standard che dovrebbero essere seguiti per la consultazione etica. Una revisione del rapporto è stata pubblicata nel 2011. L’idea è di cercare di limitare il maggior numero possibile di variazioni nel modo in cui vengono svolte le consultazioni etiche.

"È una responsabilità enorme. C’è un enorme bisogno per i giovani medici di ottenere indicazioni su come affrontare questi casi. Con l’avanzare della tecnologia, i trattamenti sono resi sofisticati. Questo aumenta i dilemmi e rende difficili le decisioni," disse Prager.

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Poco prima che si tenesse la riunione completa del comitato etico sul caso di Brown, Williams chiamò Prager perché pensava di essere il… "persona ovvia da cui andare" per questo caso.

"Abbiamo avuto discussioni precedenti su casi etici. Sapevo che era un suo interesse," disse Williams.

Williams ha detto a Prager che voleva "rimbalzare" un suo caso insolito. Seduto davanti alla sua scrivania coperta di pile di carte su casi precedenti e in corso classificati per data, Prager fu sorpreso di ricevere la chiamata inaspettata. Ha detto eccitato, "Partire."

Prager pensava che anche se era una pratica accettata fare affidamento sulle famiglie per prendere decisioni sulla cura di un paziente incapace, non pensava che fosse giusto lasciare morire Brown. Disse a Williams che finché il cervello di Brown non fosse stato gravemente danneggiato, avrebbe potuto vivere.